觅友记录恍恍惚惚走过了整一年我们仍在路上

觅友记录

恍惚，走过了整一年我们仍在路上

年9月等待了一个多月的基因检测在我们多次催促后终于有了个结果L突变肿瘤医生在看着报告说道，你这是肺癌中不幸中万幸，可以使用靶向药有效率在75%因为你有基因突变，顺势在处方中写下一线治疗易瑞沙焦急的心在9/30下午吞服下第一颗易后有了些许平复之后继续查阅并学习肺腺癌晚期的相关病友治疗经验，顺利加入觅健平台这个大群体中每天固定服用一片易瑞沙2周后副作用慢慢凸显出来头皮很痒红症集中在胸口及脸部体重下降5KG原先确诊前体重是69KG确诊及服药后一个月变为64KG胃口尚可有轻医院配置激素药膏4-5日之后甲沟炎症消失唯一严重还是脸部和身体的皮症很难消退，一个半月后CT复查显示有效肿瘤比之前缩小40%可是这样结果并没有让我有多满意或许在服药前已查阅大量临床数据已经能预知类似我们这样有基因突变患者在服用靶向药后基本都会起效，而我却担心这样药物还能用多久何时会耐药！服药后2个月一下子奇怪症状开始出来后颈部有严重垂重感躺下后脑后部疼痛似乎无法平放在床上哪怕是软软的枕头上都不行！自己潜意识觉得是不是脑转了在之后一个月医生复诊我告诉了他我的状况及担忧而他给我的反应易瑞沙才服用2个多月第一个月的CT易瑞沙是非常有效的让我不必担心太多当我问他我现在脑后部这么不舒服会不会是有脑转可能而他轻轻怂了一下肩说到也许会也许不会…一副很不耐烦的态度…把我狠狠的凉在了一边我心情一下子直落千丈首次尝到了澳洲医生给我的白脸让我就顿在了那边许久一旁老公也说不出半句话…回到家后爆发了那会忍住的怒气坚持要换医生转院我怎么能把剩下的半条命再交给这样不负责任和不关心不理解病人所谓的医生！商量后决定转院去Peter癌症中心，在到达这家世界排名20的医院见到另一位肿瘤科医生时差异就一览无遗医生在听后我的症状立即开出检查单，做CT，骨扫描，脑核磁共振结果确诊脑膜转移，这样结果对我真的好绝望，其实在服易瑞沙2个月癌细胞通过脊椎脑垂体血液已经开始转移而我们傻傻的一直认为药物仍然在有效中…

讲了这么多啰嗦的，来说一下我现在状况确诊脑膜转移后医生小组商讨最终治疗方案先30GY全脑放疗10次，3月完成全脑放疗7月MRI复查比原有脑膜4mm结节又略微增大1mm显示全脑放疗没有起效，医生果断又积极的为我申请到了正版在此我也是很热激他的，因为我服用这款药并没有在澳洲医保范围自费话就要出澳币一个月，对普通人来说是不可能吃的起这款药医生也明白故直接向药厂申请此药而我只需支医院！上周MRI又迎来了复查报告显示脑膜结节已有缩小唯一糟糕是又有在右后侧新增了个实质瘤约2.8cm医院迅速按排了神经科手术医生制定了先3次放疗当天脑部开刀取出实质瘤这样进程将在下周5进行…

抗癌路艰辛又坎坷每一个患者在这条路上都为自己最爱的亲人奋力一搏拼尽全力…

后续待放疗及手术完成（住院一周）后再续为我加油吧！战友们

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